Lundi 27 janvier, la FEMAS Hauts-de-France s’est rendue près d’Arras à l’occasion d’une journée régionale, organisée par France Assos Santé Hauts-de-France. Au programme, présentation des nouvelles organisations de santé dans les territoires et questionnements sur la place des usagers au sein de ces organisations.
Tout au long de la journée, les intervenants et animateurs ont parlé parcours coordonnés, CPTS, PTA et DAC ou encore CLS, avec un public composé en majorité de Représentants des Usagers.
La place des usagers dans les textes législatifs
Constat très rapidement abordé par les représentants de France Assos Santé, les usagers sont tout simplement absents de certains textes législatifs portant sur les nouvelles formes de coordination, notamment sur les CPTS. Mr Vervialle, chargé de mission offre de soins chez France Assos Santé a reconnu que de manière générale, une présence dans les textes ne prédit pas forcément de l’effectivité de la participation des usagers à telle ou telle instance. Pour autant, il est beaucoup plus difficile d’occuper une véritable place et de la revendiquer sans base légale sur laquelle s’appuyer. Difficile mais pas impossible ! D’ailleurs, le Président régional Pierre-Marie Lebrun a précisé que certains projets de CPTS se construisaient avec le concours des usagers, notamment durant les phases de diagnostic.
L’usager dans les nouvelles organisations, « une participation à inventer »
Ainsi, si les textes législatifs n’ont pas fait de place aux usagers, les professionnels de santé ont toute la possibilité de le faire ! Nous avons directement demandé conseil à Mr Lebrun afin de savoir comment des professionnels porteurs d’un projet (de MSP, de CPTS…) pouvaient réellement faire participer les usagers à leur cheminement. Selon lui, tout est une question de « moments propices », des moments où les choses se jouent et auxquels les RU peuvent participer. Actuellement, il est difficile d’intégrer les usagers au long cours, d’ailleurs il n’y a pas forcément suffisamment de RU pour cela. Par conséquent, il faut trouver ces moments propices, en MSP cela peut-être lors de l’Assemblée Générale de l’association si celle-ci a été conservée. Pour les CPTS, la phase d’évaluation sera une étape charnière de laquelle il sera important que les usagers soient partie prenante.
Ainsi, il y a sans doute un nouveau modèle à créer pour qu’une vraie participation soit possible, nous a confié le Dr Duriez qui lui aussi ne peut que constater les difficultés parfois, à trouver des Représentants des Usagers disponibles. La formule empruntée ce jour par Mme Gurruchaga, Responsable du pôle offre de soins de l’URPS ML, résume ainsi le défi à relever pour les équipes : celui d’une participation des usagers « à inventer ».
Sur le terrain comment s’y prendre ?
Et certains n’ont pas attendu longtemps avant de faire leurs propositions. C’est ce qu’ont démontré plusieurs des professionnels présents, à l’instar du Dr Sylvain Duriez et de Mme Elodie Evrard, venus présenter leur projet de PTA sur le Douaisis. Accompagnés par Mr Olivier Dauptain, Représentant des Usagers, leur présentation à 3 voix s’est attachée à exposer comment ils comptaient faire de leur PTA un dispositif de coordination des parcours de santé complexes, qui s’appuie véritablement sur le terrain, en tenant compte des besoins des patients.
Ainsi, plusieurs travaux de thèses ont été lancés afin d’alimenter les réflexions en s’appuyant sur les réalités du terrain. Les questionnements émanant de ces travaux ont ensuite été pris en compte pour la poursuite du développement de la PTA. Par exemple, les acteurs de terrain ayant plébiscité le thème des aidants, les membres de la PTA ont créé un groupe de travail spécifique sur cette thématique, dont les RU font bien sûr partie. Ce cas de la PTA du Douaisis nous présente une façon parmi d’autres d’enrichir nos réflexions en matière d’organisations territoriales, grâce à l’expérience des habitants. Maintenant, à vous de jouer et de trouver le modèle qui vous conviendra !